Stefanie ist 35 Jahre alt und arbeitet als Büroleiterin in Deutschland Erst kürzlich konnte mit der Diagnose eines variablen Immundefektsyndroms (CVID) endlich ein Schlussstrich unter eine jahrelange Odyssee geprägt von Fehldiagnosen, Erkrankungen und Angst gezogen werden. Stefanie wuchs in der ehemaligen DDR auf, wo der Zugang zur Gesundheitsversorgung schon für Menschen ohne die schwerwiegenden gesundheitlichen Probleme, mit denen sie zu kämpfen hatte, schwierig genug war. Die Ärzte versicherten ihren Eltern, dass ihr Immunsystem einfach nur ein bisschen Zeit brauche, um sich zu entwickeln. Aber Stefanie fing sich weiterhin immer wieder Erkältungen oder Infekte ein, und als Teenager und junge Erwachsene wurde das Problem nur noch schlimmer. Sie hatte das Glück, einen einfühlsamen und liebevollen Partner zu finden, aber es war für sie schwierig, eine Arbeitsstelle zu behalten, weil sie so oft krankheitsbedingt ausfiel. Noch schlimmer war für sie, dass ihr immer gesagt wurde, das Problem bestünde nur in ihrem Kopf. Jetzt, da sich ihr Gesundheitszustand allmählich bessert und sie einen verständnisvollen Arbeitgeber gefunden hat, genießt Stefanie ihr Leben wieder. Sie möchte anderen Patienten und deren Betreuungspersonen zeigen, dass es Hoffnung gibt für die Zeit nach der Diagnose eines primären Immundefekts (PID). Dazu kommt, dass sich ein Herzenswunsch von Stefanie erfüllt hat: Sie erwartet ihr zweites Kind und sieht der Schwangerschaft dank einer umfassenden medizinischen Betreuung mit sehr viel Freude entgegen.

Stefanie, was sollte man Ihrer Ansicht nach über den PID wissen?

Ich habe furchtbar viele Menschen getroffen, die den PID mit dem erworbenem Immundefektsyndrom (AIDS) verwechseln! Der PID ist zwar nicht heilbar, aber mit der Hilfe von Immunglobulinen treten weniger Infektionen auf.

Was sind einige der Herausforderungen, mit denen PID-Patienten zu kämpfen haben?

Das größte Problem ist, dass die Diagnose oft erst so spät gestellt wird, dass es möglicherweise bereits zu Folgeschäden gekommen ist.

Wir werden häufig krank und haben viele Fehltage in der Schule oder Arbeit. Manchmal fühlen wir uns schwach, kränklich und unproduktiv. Zusätzlich zu den körperlichen Herausforderungen gibt es auch noch eine Reihe von psychologischen Problemen – Ängste und Zweifel. Der PID ist auch eine schwere Belastung für die Angehörigen: Eltern, Partner und Kinder.

Warum ist es Ihnen wichtig, über den PID zu sprechen?

Es ist wichtig, das Bewusstsein für den PID zu schärfen und andere Patienten und ihre Betreuungspersonen zu ermutigen, nicht aufzugeben. Wir müssen ihnen dabei helfen, zu begreifen, dass man mit dieser Krankheit umzugehen lernen kann. Auch wenn jeder Mensch anders ist – die Geschichten sind doch oft recht ähnlich. Mir persönlich hilft es beim Umgang mit meinem PID, wenn ich über die Krankheit spreche.

Welche Botschaft möchten Sie anderen vom PID Betroffenen mit auf den Weg geben?

Ich möchte ihnen sagen, dass WIR NICHT ALLEIN SIND. Es gibt Menschen, die hervorragende Arbeit leisten und uns unterstützen; Menschen, denen etwas an ihren Patienten liegt und die für uns da sind.

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