Tobias ist ein 28-jähriger IT-Support-Manager aus Deutschland. Im Alter von drei Monaten wurde bei ihm das Wiskott-Aldrich-Syndrom diagnostiziert; es war für ihn in seiner Kindheit also ganz normal, dass er wegen Infektionen und auch wegen Blutungen nach kleineren Unfällen ins Krankenhaus musste. Und obwohl er wusste, dass bei ihm etwas anders war als bei den anderen Kindern, hielt es ihn nicht davon ab, an bestimmten sportlichen Aktivitäten teilzunehmen. Als Tobias aber hörte, wie Ärzte seiner Mutter mitteilten, dass er möglicherweise nicht älter als 10 werden würde, bekam er es doch mit der Angst zu tun. Er hatte das Gefühl, dass er seine Furcht mit niemandem teilen konnte, und so trug Tobias seine Kämpfe im Stillen aus und gab innerlich fast auf. Aber dank eines mitfühlenden Arztes und einer liebevollen Ehefrau, die ihm zeigten, dass das Leben durchaus lebenswert war, konnte Tobias schließlich seinen inneren Kampf gewinnen. Inzwischen hat er zwei Kinder – eine kleine Tochter und einen Sohn im Säuglingsalter –, und Tobias möchte anderen Menschen mit einem primären Immundefekt (PID) zeigen, dass ein lebenswertes Leben mit dieser Krankheit möglich ist. Und er will, dass jeder weiß, dass der PID inzwischen einfach nur ein Teil seines Lebens ist.

Tobias, was sollte man Ihrer Ansicht nach über den PID wissen?

Der PID ist eine furchtbare Krankheit und kann einem möglicherweise auch das Leben kosten – aber es gibt trotzdem so vieles, was das Leben lebenswert macht. Deshalb denke ich lieber an die guten Dinge im Leben, anstatt mich permanent mit dem PID und seinen möglichen Auswirkungen auseinanderzusetzen.

Was sind einige der Herausforderungen, mit denen PID-Patienten zu kämpfen haben?

Mit einem PID ist es schwierig, einen Job zu finden und zu behalten, weil man häufig krank ist und die meisten Führungskräfte kein Verständnis für diese Krankheit haben. Es ist außerdem nicht leicht, für seine Familie da zu sein, weil man eben oft krank ist und keine Energie hat. Leider führt das dann dazu, dass man andere vernachlässigt. Es ist auch schwer, seine Ängste zu überwinden. Aber heutzutage ist es – dank moderner Therapien – möglich, seine Ängste hinter sich zu lassen und ein relativ normales Leben zu führen.

Warum ist es Ihrer Ansicht nach wichtig, über den PID zu sprechen?

Leider verstehen manche Ärzte oft nicht voll und ganz, wie man sich mit einer solchen Krankheit körperlich und auch psychisch fühlt. Es wäre gut gewesen, wenn ich mich viel früher mit anderen Menschen unterhalten hätte können, die ebenfalls von einem PID betroffen sind; das hätte mir vielleicht einige düstere Stunden und schlimme Zeiten in meinem Leben erspart. Ich finde es unheimlich wichtig, Menschen mit einem PID Hoffnung zu geben. Wichtig ist auch, dass wir unsere eigenen Erfahrungen mit anderen Betroffenen teilen, damit sie sehen, dass sie nicht allein sind, und dass es trotz dieser schwerwiegenden Krankheit Wege für ein erfolgreiches und erfülltes Leben gibt.

Welche abschließende Botschaft möchten Sie anderen vom PID Betroffenen mit auf den Weg geben?

Der PID ist Teil meines Lebens. Ich wurde damit geboren, also kenne ich kein Leben ohne PID – er gehört zu mir und hat mich auch zu dem Menschen gemacht, der ich bin. Ich möchte trotz PID auf nichts im Leben verzichten. Klar muss ich mich manchmal einschränken, und selbstverständlich gibt es Rückschläge. Aber jede Hürde, die ich überwinde, macht mich stärker und zeigt mir immer wieder von neuem, dass das Leben trotz PID lebenswert sein kann. Man darf niemals aufgeben, muss immer sein Bestes geben und das meiste aus seinem Leben machen, damit man seine Ziele trotz PID erreichen kann.

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