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PID-Organisationen und Selbsthilfegruppen

 

Im Folgenden werden nun einige Patientenorganisationen vorgestellt, die sich dafür einsetzen, das Thema „primärer Immundefekt“ stärker ins Bewusstsein zu bringen sowie die damit betroffenen Patienten und deren Familien zu unterstützen.

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DSAI

Die DSAI (Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.) ist eine Hilfsorganisation für Menschen mit einem angeborenen oder erworbenen Immundefekt.

Nach der Diagnose „Immundefekt“ benötigen Betroffene häufig die Unterstützung bei der Suche nach geeigneten Spezialisten. Die Weitergabe von Erfahrungen von Betroffenen an Betroffene ist einer weiterer wichtiger Punkt am Anfang der „Immundefekt-Therapie“.

Da die DSAI selbst ein Mitglied der weltweiten Patientenorganisationen sowie eines europäischen Verbundes ist, erhalten die Mitglieder der DSAI stets die neusten Fakten im Bereich der Immundefekte.

Ein großes Anliegen der DSAI ist es außerdem, die Öffentlichkeit und insbesondere alle niedergelassenen Ärzte über das Krankheitsbild eines „Immundefekts“ aufzuklären, um eine frühzeitige Diagnose zu ermöglichen.

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International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI):

 

Die IPOPI, die Internationale Patientenorganisation für Menschen mit primären Immundefekten, wurde 1992 gegründet. Sie ist der Dachverband von nationalen Patientenorganisationen und hat sich zum Ziel gesetzt, ein erhöhtes Bewusstsein für PIDs, einen besseren Zugang zu einer frühzeitigen Diagnose und zu optimalen Behandlungsmöglichkeiten für PID-Patienten auf der ganzen Welt zu schaffen.

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Die European Society for Immunodeficiencies (ESID)

Die ESID, also die Europäische Gesellschaft für Immundefekte, ist eine gemeinnützige Organisation, die europaweit für verschiedene Aspekte primärer Immundefekte eintritt.

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­Jeffrey Modell Foundation

Die Jeffrey Mopdell Foundation ist eine weltweit agierende Patientenorganisation, welche sich für eine frühzeitige und präzise Diagnosestellung, relevante Behandlungen – und letztlich Heilmethoden – für PIDs einsetzt. Diese Ziele verfolgt sie mittels klinischer Forschung und Grundlagenforschung, ärztlicher Fortbildungen, Unterstützung von Patienten, Patientenvertretung, Förderung des öffentlichen Bewusstseins und Neugeborenen-Screening.

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Achse

Die ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen e. V.) wurde von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen gegründet.

Mehr als 120 Selbsthilfeorganisationen haben sich zusammengeschlossen, um „Seltenen Erkrankungen“ mehr Aufmerksamkeit schenken zu können. Die ACHSE bietet betroffenen Menschen und deren Angehörigen Hilfe und Unterstützung an und vernetzt die Betroffenen in die Selbsthilfeorganisationen.

Außerdem wird durch die ACHSE die Erforschung von seltenen Erkrankungen sowie die Entwicklung von Arzneimittel für seltene Erkrankungen gefördert.

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Diese Website dient lediglich Informationszwecken und ersetzt auf keinen Fall die medizinische Beratung durch Ihren Arzt. Für die Diagnose oder Behandlung von gesundheitlichen Beschwerden konsultieren Sie bitte Ihren Arzt.