Erfahren Sie hier, wie Stefanie den langen Weg bis zur Diagnose eines primären Immundefekts (PID) erlebt hat und wie sie anderen Betroffenen neue Perspektiven aufzeigt.
Stefanie
43 Jahre, berufstätig als Sachbearbeiterin im Baumanagement eines Architekturbüros
Sie ist verheiratet und Mutter von 2 Kindern (Tochter 6 Jahre, Sohn 11 Jahre).
Ihre PID-Diagnose erhielt sie 2015.
Seit ihrer Diagnose hat sie sich sehr intensiv mit ihrer Erkrankung beschäftigt, um besser zu verstehen, was in ihrem Körper passiert und warum es ihr lange Zeit nicht gut ging.
Besonders wichtig ist ihr die Verbesserung der Aufklärung über PID, damit andere Betroffene
nicht den gleichen langen Leidensweg durchlaufen müssen wie sie – ihr Weg bis zur Diagnose erstreckte sich
über einen Zeitraum von 30 Jahren.
Sehen Sie hier die Geschichte von Stefanie
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Ein aktives, sportliches Leben trotz Immundefekt?
Für Rieke ist ein Leben ohne Sport nicht denkbar. Sie hat gelernt mit ihrer Erkrankung umzugehen und ihr Leben möglichst ohne Einschränkungen zu leben – auch Wettkämpfe im Sport gehören dazu.
Primäre Immundefekte gehören zu den seltenen Erkrankungen. Sie sind von Geburt an vorhanden. Meist zeigen sich die Symptome jedoch erst deutlich später, weshalb auch die Diagnose oft spät gestellt wird.
Für Angehörige und Betroffene von Immundefekten gibt es ein gut aufgestelltes Netzwerk zur Unterstützung.
Die wichtigsten Kontakte und Anlaufstellen bei Ambulanzen und Patientenorganisiationen sind im Service-Bereich zu finden.
