Informationsmaterial

Sie sind von einem Immundefekt betroffen oder bei Ihrem Kind wurde ein Immundefekt festgestellt? 

Wir möchten Sie dabei unterstützen, die Erkrankung besser zu verstehen und auch im Alltag damit gut umzugehen – für mehr Zufriedenheit und Lebensqualität. 

Hier finden Sie Informationen und Materialien für betroffene Erwachsene. 
Auch für Kinder mit einem Immundefekt bzw. für ihre Eltern, Angehörigen oder Betreuenden können Broschüren und Infomaterial – mit dem Bär IGI als Lotsen –heruntergeladen werden.

Übersicht: Service

Downloads

Infomaterial zu Immundefekten

Material für Erwachsene

Tipps: Tag der Infusion
Tipps: Tag der Infusion (englisch)
Infekttagebuch
Patientenkalender

Material für Kinder bzw. Eltern/Betreuende

Broschüre zur Angst vor Nadeln (Nadelphobie) mit IGI dem Bär
Kinder-Infusionstagebuch mit IGI dem Bär
Kinderbroschüre mit IGI dem Bär
Malbuch mit IGI dem Bär

Patientenschaukarten

Patientenschaukarten

Schaukarten für Patienten mit Immundefekten

Die Patientenschaukarten bieten übersichtliche Bilder und leicht verständliche Information zu Gesundheitsthemen rund um den Immundefekt. Die Schaukarten können im Arzt-Patienten Gespräch eingesetzt werden.

Sie finden hier Übersetzungen in folgende Sprachen:

Deutsch
Arabisch
Dari (Afghanisch/Persisch)
Russisch
Ukrainisch
Türkisch

Checkliste

Unter dem folgenden Link finden Sie den Immuncheck der dsai. Mit diesem Test können Sie feststellen, ob Sie oder Ihr Kind vielleicht von einem angeborenen Immundefekt betroffen sind. https://www.mach-den-immuncheck.de/

Immundefekt-Ambulanzen

Eine Liste mit allen Detailinformationen und Kontaktadressen über die Immundefekt-Ambulanzen in Deutschland finden Sie unter dem folgenden Link: https://www.dsai.de/immundefekte/ambulanzen/

Patientenorganisationen/Selbsthilfegruppen

Im Folgenden werden einige Patientenorganisationen vorgestellt, die sich dafür einsetzen, das Thema Immundefekte und seltene Erkrankungen stärker ins Bewusstsein der Allgemeinbevölkerung zu bringen sowie die damit betroffenen Patient:innen und deren Familien zu unterstützen.

dsai

dsai e.V. ist die deutsche Patientenorganisation für angeborene Immundefekte. Die dsai steht Betroffenen und ihren Angehörigen vor und nach der Diagnose in allen Fragen rund um angeborene Immundefekte bei und hilft beispielsweise auch bei der Suche nach geeigneten Spezialisten und Immundefekt-Zentren. Besonders wertvoll für Mitglieder ist die Vernetzung mit anderen Betroffenen durch den ungezwungenen regionalen Austausch bei Patiententreffen, Stammtischen und Familienwochenenden. Die dsai ist Partner in einem umfangreichen, internationalen Netzwerk aus Patientenorganisationen, Spezialisten, Behörden und medizinischen Forscherteams. So erhalten die Mitglieder der dsai stets die aktuellsten Fakten aus dem Umfeld ihrer Erkrankung. Ein besonderes Anliegen der dsai ist die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie die deutschlandweite Veranstaltung von Zertifizierten Ärztlichen Fortbildungen, um vor allem niedergelassene Ärzte über die vielen Krankheitsbilder der angeborenen Immundefekte zu informieren und eine frühzeitige Diagnose zu ermöglichen.
Hier (https://www.dsai.de/) gelangen Sie zur Website.

IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies)

Die IPOPI, die Internationale Patientenorganisation für Menschen mit primären Immundefekten, wurde 1992 gegründet. Sie ist der Dachverband von nationalen Patientenorganisationen und hat sich zum Ziel gesetzt, ein erhöhtes Bewusstsein für PIDs, einen besseren Zugang zu einer frühzeitigen Diagnose und zu optimalen Behandlungsmöglichkeiten für PID-Patienten auf der ganzen Welt zu schaffen.
Hier (https://ipopi.org/) gelangen Sie zur Website.

ACHSE – Gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – kurz ACHSE e.V. – ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Die ACHSE vertritt mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und auf europäischer Ebene. Die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, berät kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten. ACHSE vernetzt, setzt sich für mehr Forschung und verlässliche Informationen ein. Der gemeinnützige Dachverband wurde 2004 gegründet. Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler. ACHSE ist Mitglied in der BAG Selbsthilfe und EURORDIS – Rare Diseases Europe. In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. 
Hier (www.achse-online.de) gelangen Sie zur Website.

FAQs

Ein primärer Immundefekt, oft auch als PID bezeichnet, ist eine Erkrankung, bei der ein Bestandteil des Immunsystems oder das gesamte Immunsystem nicht richtig funktioniert. Primäre Immundefekte sind angeboren – Sie oder Ihr Angehöriger haben sich folglich nicht damit angesteckt, sondern haben diesen Defekt meist von Geburt an. Der Oberbegriff „primäre Immundefekte“ fasst eine Gruppe von mehr als 400-450 Unterarten von PIDs zusammen, die allesamt verhindern, dass Ihr Immunsystem richtig funktioniert.

Ja. Jemand, der noch nie von primären Immundefekten gehört hat, könnte sie zwar mit Autoimmunerkrankungen verwechseln, allerdings handelt es sich dabei um unterschiedliche Erkrankungen. Bei einer Autoimmunerkrankung greift das Immunsystem einen Teil des eigenen Körpers an. Die rheumatoide Arthritis ist ein Beispiel für eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die Gelenke angreift. Hingegen können abnormale Zustände des Immunsystems, die von einem primären Immundefekt ausgelöst wurden, wiederum auch Autoimmunerkrankungen nach sich ziehen.

Ja. Ein sekundärer Immundefekt wird nicht vom Immunsystem selbst ausgelöst, sondern hat eine andere Ursache, und er ist nicht angeboren. So kann ein sekundärer Immundefekt etwa durch andere Erkrankungen, Virusinfektionen, Arzneimittel (zum Beispiel Chemotherapeutika), das Alter oder durch Fehl-/Mangelernährung hervorgerufen werden. Der wohl bekannteste sekundäre Immundefekt ist AIDS, ein erworbenes Immundefektsyndrom, welches durch das humane Immundefizienz-Virus (HIV) hervorgerufen wird.

Nähere Informationen hierzu finden Sie hier.

Ein primärer Immundefekt kann im Laufe des Lebens auf verschiedene Weise und zu unterschiedlichen Zeitpunkten in Erscheinung treten. Zuerst wurden primäre Immundefekte bei Kindern festgestellt, allerdings wächst langsam das Bewusstsein dafür, dass auch bei Erwachsenen ein primärer Immundefekt vorliegen kann. So können Kinder, die mit einem scheinbar intakten Immunsystem zur Welt kommen, auch erst als Heranwachsende oder Erwachsene Erkrankungen aufgrund eines primären Immundefekts entwickeln. Leider kann vom Auftreten der ersten Symptome eines primären Immundefekts bis zum Stellen der richtigen Diagnose viel Zeit vergehen.

Primäre Immundefekte gehen oft mit Zeichen und Symptomen einher, die auch bei anderen häufig auftretenden Erkrankungen zu finden sind. Deshalb werden PIDs öfter fehldiagnostiziert. Eine korrekte Diagnose verzögert sich auch deswegen so oft, weil primäre Immundefekte und deren Therapien weder bei medizinischen Fachkräften noch in der Allgemeinbevölkerung gut im Bewusstsein verankert sind.

Um zu ermitteln, wer auf einen PID getestet werden sollte, kann man sich zum einen an den 12 Warnzeichen für Kinder und an den 6 Warnzeichen für Erwachsene orientieren (siehe Symptome des PID). Insbesondere sollten Sie bei folgenden Gegebenheiten Verdacht schöpfen: Bei Infektionen mit schwerem Verlauf, hartnäckigen (persistierenden) Infektionen, ungewöhnlichen Infektionen (durch untypische Organismen) und wiederkehrenden (rezidivierenden) Infektionen. Schließlich sollten Sie auch dann an einen PID denken, wenn die genannten Gegebenheiten bei anderen Familienmitgliedern vorliegen.

Für primäre Immundefekte stehen verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Verfügung:

  • Behandlung mit Immunglobulinen (IG, IgG oder Ig*)
  • Stammzelltherapie
  • Gentherapie
  • Für bestimmte Arten von primären Immundefekten kommen auch andere Behandlungsmöglichkeiten in Betracht

Wenn Sie mehr über diese Therapien erfahrenen möchten, klicken Sie hier und besprechen Sie diese mit Ihrem Arzt.

*Immunglobuline werden unterschiedlich abgekürzt; die Abkürzungen bedeuten aber alle dasselbe. Mitunter werden Immunglobuline auch Gammaglobuline genannt.
 

Wenn Sie den Verdacht eines primären Immundefekts bei sich schöpfen, sprechen Sie bitte Ihren Arzt darauf an.
Falls Sie weitere Unterstützung bei der Suche nach einem Spezialisten benötigen, der sich mit der Diagnose und Behandlung von primären Immundefekten auskennt, können Sie sich an die dsai, die deutsche Selbsthilfegruppe für angeborene Immundefekte wenden. Diese unterstützt Sie dabei, einen Arzt zu finden.